2018年5月20日日曜日

激しい両手の痺れと現時点で感じている今年の変化

ここ数日、ものすごく両手の痺れが激しいです。
ひどく痺れだしたのが5/17の日記書いたときで、それ以来ひどさを増しています。
暑くなったから痺れだしたというのはあるかもしれないですが、痺れが温度と比例しているというわけではないです。今日の午前中は20度前後だったにも関わらず、痺れはひどかったです。

まだ5月で梅雨にも夏にもなっていませんが、今年感じた状況を整理します。

25度だと過ごしやすくて全く問題ないです。
28度で晴れていると脇とお腹がじっとりしだします。日差しのない曇りの28度は大丈夫です。
30度でじっとしていると、脇とお腹に汗染みが出はじめる、といった感じです。
あと、カラオケ行くと温度関係なく背中がびっしょりになります。

私の今の代償性発汗は脇、お腹、背中だけです。お尻やもも等はほんの少しはあるかもしれませんが、濡れたり汗染みになったりすることは全くないです。真夏でもそうで、その点で他の人達よりかはずっと楽だと思います。

リバーサル手術を受けて16年経った今年一番の変化としては、30度の常温でおでこから汗が出るようになったことです。でも、おでこから汗が出たからといって、体感温度はあまり下がった気はしないですし、それによる代償性発汗はというと、減っている感じはするものの微々たる量でしかないといった感じです。

まだ腕からの汗が出ません。
暑いところにいても、腕はからからに乾いていて熱くなります。
数年前に夏祭りで人混みを歩いたとき、人と腕が当たり、その人達の腕は全員ぺたぺたしていて冷たかったのを覚えていて、そういう腕になりたいと思っています。
そうならない限り、代償性発汗のない元の体には戻れないんじゃないかと思っています。

2018年5月18日金曜日

懸賞に当たりデオドラントzが届きました

今日は番外編です。
懸賞に当たり、デオドラントzが届きました。
「当選者の発表は賞品の発送をもってかえさせて頂きます。」系の懸賞にはじめて当たりました。
ちゃんと当たりってあるんですね。すごくうれしかったです。

裏面の注意書きを見ると、「制汗アルミニウム塩(制汗効果のある成分)は使用していません。」と書かれています。それに表に「汗をかいても、殺菌作用が続きニオイを防ぐ」とも書いてあります。つまり汗止めの作用はなくあくまで臭い防止ですよということを強調していますね。

どんなだか、是非是非使ってみたいと思います。

2018年5月17日木曜日

今日の神経の流れる感触(5/17)

暑くなってきました。
午前中ちょっとの外出をしたのですが、背中から汗が出ました。
流れるほどじゃなかったのですが、背中をぬぐうと濡れていて気持ち悪かったです。

お昼に蒙古タンメンを食べました。
アメブロにも書いたのですが、今日は味覚性発汗がひどかったです。
つぶつぶの汗が出て、顔から流れ落ちました。
ここ最近はもっと辛い北極ラーメンを食べていたし、この蒙古タンメン(チーズの一撃)は大丈夫な辛さだと思っていただけに、味覚性発汗が復活したのはちょっとショックでした。

午後も外出したのですが、その時は朝のような汗は出なかったです。

そして、暑さを感じるのに合わせ、右側の神経の流れる感触も元通りに復活しました。
ストレスがかかったことで一時的に左側の神経が過敏になりましたが、またいつも通りの状況に逆戻り、といった感じです。

だるさや眠気、頭がぼーっとするっていうのもあって、体調不良も続行中です。

いろいろと不安定な状況となってはいますが、ピーク時の代償性発汗は減っているんじゃないかと思います。もちろん正しいところは夏にならないと判断するのが難しいですが。。。

2018年5月14日月曜日

今日の神経の流れる感触(5/14)

ここ2、3日なのですが、左側の神経の流れる感触がものすごい激しいです。
どうして左側なのかは分からないです。左腕はしびれて、頭も左半分を中心に流れてくらくらしています。
今家庭のことでいろんなストレスを抱えているのですが、ストレスがあると、神経が活発になって激しい感触になるみたいです。
あまりに激しくて辛いので、ほとんどの時間をずっと横になって過ごしています。

そしてものすごい眠いです。
夜も十分に寝ているのですが、それでも昼間眠いのです。
過去にもこういった経験はあります。たぶん7,8年ぐらい前のことだったと思います。仕事中でも耐えきれない眠気が襲って来て、その時はトイレで寝ていました。頭に神経が流れることと眠気は関係あるようです

左側が激しくなって以来、右腕ではあまり神経の流れる感触を感じないです。
指のぷるぷるとした震えも気にならないですし、肩も意識的に力を入れればぽきぽきと言って神経の流れる感じはするのですが、そうでないとあまり気にならないです。
何か良い変化の兆候だといいのですが。。。

2018年5月10日木曜日

代償性発汗仲間募集とオフ会の案内(福岡)

福岡で予定されているオフ会の案内です。


2018年!
福岡猫島代汗サミット
Coming Soon!(6月下旬~7月初旬)

季節は夏!☀️
代償性発汗が辛くなるこの時期だからこそ!
勇気ある参加者求む!
今回は1泊2日のお泊まりオフ会!
少しでも気力が残っているなら、共に汗だくになりながら夏を楽しみましょう♪

毎年夏を消化試合でスルーするのは、やっぱりもったいない。。
そんな気持ちから企画してみました♪
興味ある方はご連絡をお待ちしてます👍

※福岡にはたくさんの代汗で悩んでる人がいます。
そこで愚痴、定期的な交流、永住wなーんでもOKなので
全国、年齢関係無くお気軽に連絡下さい!

Twitter↓↓
@ets_fukuoka
代表:ます


私は参加しないですが、福岡にはたくさんの代償性発汗に悩む人たちがいます。
先日福岡オフ会にも参加しましたが、皆さん良い人たちです。
1泊2日は大がかりすぎと思う人でも、LINEやTwitterで連絡取り合ったり、普通に会ってお話しするとかもやってますから、ETS手術受けた人たち同士で集まると良いと思います。

その他の地域の人でも、オフ会したいって企画があったら、案内載せますのでお知らせくださいね。

2018年5月7日月曜日

ニューヨークでのETSリバーサル手術

ETSリバーサル手術について、今までフィンランド以外にもいろんなところでやっていることはブログ上に載せていましたが、ニューヨークでも行っている記事を見つけました。

The Institute for Advanced Reconstruction という機関で、高度再生研究所とでも訳せるでしょうか。神経再生も専門領域となりえそうな組織です。
このサイトにアクセスし、NERVE SURGERY → Reversal of Thoracic Sympathecomy とアクセスすると目的の記事は出てきます。

記事タイトル:胸部交感神経切除術のリバーサル

記事はリバーサル手術の紹介となっており、術後レポートなどの結果をまとめた記事は無かったです。
書かれている内容として特徴的な事をまとめると、
  • 移植元は足の腓腹神経(私が行ったのと同じ術式)。
  • 長期的な結果はまだ得られてないが、少数の報告の中には有望な結果を示したものがある。
  • 次のケースの場合に神経再建は最も成功する。
    • 若い年齢、ETS手術の術後間隔が短い(2~3年未満)、健常な患者、神経再建経験を持つ熟練した外科医
  • NJチームは、横隔膜神経損傷のために世界中の他のどの場所よりも多くの神経再建手術を胸腔内で行ってきた。
  • 私たちはETSリバーサルプログラムの一環として、神経再生を開始し、積極的に候補者をスクリーニングしています。詳細はお問い合わせください。
となっています。

リバーサル手術を行っている所の一覧は こちら の記事を参照です。

リバーサル手術について書いた記事の一覧 に戻る

多汗症治療薬DRM04について



これについてもう少し調べてみました。


DRM04とは
Dermira(ダーミラ)社が開発している多汗症治療薬の開発コード。

DRM04 is formulated as a topical, once-daily anticholinergic agent that is currently in clinical development for the treatment of primary axillary hyperhidrosis. DRM04 is designed to block sweat production by inhibiting the interaction between acetylcholine and the cholinergic receptors responsible for sweat gland activation.

→ DRM04は局所かつ1日1回投与の抗コリン作用薬として処方されるものであり、現在原発性腋窩多汗症のために臨床開発中です。DRM04は、アセチルコリンと汗腺の活性化に関与するコリン作動性受容体との相互作用を阻害することによって、汗の産生を遮断するように設計されています。

補足:
アセチルコリンは神経伝達物質。


Glycopyrronium tosylate is an anticholinergic agent formulation for once-daily, topical administration that has completed Phase 3 clinical testing for the treatment of primary axillary hyperhidrosis (excessive underarm sweating).

→グリコピロニウム・トシレートは、1日1回、局所投与用の抗コリン作用薬製剤であり、原発性腋窩多汗症(過度の腋下発汗)の治療のための第3フェーズのテストを完了した。


In November 2017, Dermira announced that the U.S. Food and Drug Administration (FDA) accepted its New Drug Application (NDA) for glycopyrronium tosylate (formerly DRM04). The FDA indicated that its filing review was complete and that the NDA for glycopyrronium tosylate is sufficiently complete to permit a substantive review. The Prescription Drug User Fee Act target date for the completion of the FDA’s review of the NDA is June 30, 2018.

→2017年11月、Dermiraは米国食品医薬品局(FDA)がグリコピロニウム・トシレート(旧称DRM04)の新薬申請(NDA)を承認したと発表しました。FDAは、その出願審査が完了し、グリコピロニウム・トシレートのNDAが実質的な審査を可能にするために十分に完了していることを示しました。FDAによるNDA審査完了のための処方せん薬ユーザーフィー法のターゲット日は2018年6月30日です。

この薬の成分はグリコピロニウム・トシレート(トシル酸塩)と説明されています。


グリコニウムとは
グリコニウムについては Wikipedia にこう書かれています。

  • グリコピロニウムは、ムスカリン受容体を阻害して、アセチルコリンの作用を遮断する。
  • 多汗症の治療に、局所または経口投与で用いられる。
  • 重大な副作用として添付文書に記載されているものは心房細動である。発汗機能を抑制するので高温の環境では発熱および熱射病を起こす危険がある。他にも、ドライマウス、排尿困難、頭痛、下痢、便秘の副作用がある。内服時にアルコールを摂取すると傾眠、霧視が惹起されることがある。

既に多汗症に対する効果があることは知られているみたいです。
神経伝達物質(アセチルコリン)の作用を止める(抗コリン作用)ということで、プロ・バンサインと同じみたいです。


グリコピロニウムを現在入手することはできるのか?
aSBo というサイトにこのように書かれています。

  • グリコピロニウムという喘息やCOPD(慢性閉塞性肺疾患)の治療に使われる抗コリン薬を多汗症の治療に使用したところ、副作用が小さく大きな効果をあげたとの研究もあるようです。
  • これらは、まだ日本では健康保険の適用外です。しかし効果が認められれば、将来多汗症の 標準的な治療法として利用できる日も近いかもしれません。

多汗症治療ガイド というサイトにも同じことが書かれています。

  • 多汗症の治療薬として認可されている神経遮断薬はプロ・バンサインのみです


まとめ

  • アメリカで多汗症の新薬の研究が行われている。既に臨床試験を終え、新薬承認審査中。
  • マルホ株式会社は既にその新薬販売の契約を締結している。
  • アメリカで申請が通れば日本でも保険適用される可能性があり、そうなるとプロ・バンサインに変わる薬となるかもしれない。

新しい情報が入ったら、アップデートします。


参考URL
多汗症治療薬 DRM04 に関するライセンス契約締結のお知らせ(マルホ株式会社)
Dermira Data from DRM04 and Olumacostat Glasaretil Clinical Programs to Be Presented at American Academy of Dermatology Annual Meeting(Dermira社)
Glycopyrronium Tosylate (formerly DRM04)(Dermira社)
グリコピロニウム(Wikipedia)
多汗症?それとも汗かき?(aSBo)
薬物療法(神経遮断薬)(多汗症治療ガイド)